بعد الموافقة على تعديلات القانون، اختصاصات اللجنة العلمية لتحديد الأمراض الوراثية

وتضمنت تعديلات قانون صندوق الطوارئ الطبية، التي أقرها مجلس النواب نهائيا، تشكيل لجنة علمية للتعرف على الأمراض الوراثية والنادرة، وتحديد الاختصاصات اللازمة لها.

وتنص المادة (8) مكرر من قانون صندوق الطوارئ الطبية المعدل على ما يلي:

يشكل الوزير المسؤول عن الشئون الصحية لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص بما يلي:

1- اقتراح قائمة بالأمراض الوراثية والنادرة التي يرى ضرورة توفير الدعم المالي لعلاجها.

2- اقتراح البروتوكولات العلاجية للأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات المعنية واعتمادها من مجلس الصحة المصري.

3- رفع التقارير الفنية والدورية إلى مجلس الإدارة حول سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى الوطني.

ويحدد النظام الأساسي للصندوق صلاحيات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها.

(المادة الثالثة)

ينشر هذا القانون في الجريدة الرسمية، ويعمل به من اليوم التالي لتاريخ نشره.

يبصم هذا القانون بخاتم الدولة، وينفذ كقانون من قوانينها.

وافق مجلس النواب برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، على مشروع القانون المقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

ويهدف مشروع القانون إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق الاستجابة للطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج هذه الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية.

المادة 1)

يُستبدل مسمى “قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة” بمسمى “قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية” أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وفي أي قانون آخر، كما تستبدل عبارة “الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة”. “، مع عبارة الطوارئ الطبية أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، وتستبدل عبارة “المساهمة في التكاليف” بعبارة “تغطية التكاليف” الواردة في المادة (11 بند 1).